Recherche et expertise

1. Recherche

 

A. Projets en cours ou en voie d’achèvement

 

Etude développementale des fonctions visuo-perceptives et visuo-spatiales chez des

enfants présentant une infirmité motrice cérébrale (ANAH)

 

Il s’agit d’un travail de thèse mené par Emilie SCHMETZ et co-financé par l’ANAH.

Plusieurs auteurs ont mis en évidence des troubles visuo-perceptifs et visuo-spatiaux chez les enfants IMC.

Ces troubles sont présents chez les enfants IMC avec différents troubles moteurs, différents poids de naissance, avec ou sans prématurité.

Ces difficultés ont des répercussions négatives sur les apprentissages scolaires.

Le premier objectif de ce travail est la création et la normalisation de plusieurs tests informatisés (évaluation des fonctions visuo-perceptives et visuo-spatiales).

Le deuxième objectif est de préciser les troubles des enfants IMC en se demandant s’il s’agit d’une atteinte spécifique d’une fonction, si nous avons une atteinte généralisée des fonctions évaluées et s’il y a un développement atypique d’une ou de plusieurs fonctions par rapport aux enfants tout-venants.

La thèse avance très bien. Emilie Schmetz a reçu une nouvelle bourse lui permettant de travailler à temps plein sur son projet pendant 2 ans.

La thèse sera défendue à la mi-2017.

Par la suite, il s’agira de publier la batterie de tests ainsi mise au point.

 

La situation des personnes handicapées en Belgique au regard de leurs droits et leurs

libertés fondamentales telles que garanties par la Convention ONU relatives aux droits des personnes handicapées

 

Nous avons été chargés de revoir le texte français du rapport final dont une partie avait fait l’objet d’une traduction un peu rapide du néerlandais vers le français.

Nous poursuivons notre travail au Centre pour l’Egalité des Chances (devenu UNIA) dans le cadre de la commission d’accompagnement de la cellule handicap.

L’ensemble des réflexions recueillies lors de cette vaste enquête menée en 2014 se complète aujourd’hui par des travaux d’étudiants, en particulier en ce qui concerne l’enseignement et les aménagements raisonnables.

 

Favoriser la transition vers l’âge adulte de jeunes atteintes d’infirmité motrice

cérébrale. Développement de divers outils (CAP48-COCOF)

 

Devenir adulte est une étape complexe, a fortiori pour les personnes atteintes d’infirmité motrice cérébrale (IMC) qui doivent composer tout au long de leur développement avec des limites fonctionnelles sur les plans moteur, sensoriel et cognitif.

Le présent projet s’intéresse au parcours de vie vers l’âge adulte de jeunes personnes atteintes de paralysie cérébrale ou IMC.

Avec une naissance sur 450, la PC/IMC est la première cause de handicap moteur de l’enfant. Malgré cela, cette population reste mal connue en termes de dynamique des apprentissages et de parcours de vie.

Les quelques études disponibles indiquent une détérioration du bien-être et de la participation sociale à l’âge adulte.

 

On sait qu’une intégration sociale à la vie adulte passe par une transition harmonieuse entre vie scolaire et vie active.

Or dans la pratique, de nombreux freins persistent et engendrent un quasi statu quo entre ces deux périodes.

On constate une période de « flottement » des familles une fois le jeune sorti des services pour adolescents, générant chez les parents une forte anxiété quant à l’avenir de leur enfant.

Par ailleurs il s’agit aujourd’hui de répondre aux exigences contenues dans la Convention relative aux droits des personnes handicapées en garantissant à ces personnes une capacité d’autodétermination dans tous les secteurs de la vie adulte.

 

Notre projet est réalisé en étroite collaboration avec l’IRAHM (Institut Royal pour l’Accueil du Handicap Moteur) ainsi qu’avec divers parents et jeunes que nous suivons dans le cadre de notre consultation clinique. Il s’intéresse à la manière dont peut s’opérer le passage d’une vie scolaire en enseignement ordinaire ou spécialisé, avec ou sans hébergement, vers une vie adulte autonome.

 

Au-delà d’une documentation sur le parcours de vie de ces jeunes qui doit nous aider à comprendre quelles sont les ressources que les jeunes et les familles ont pu mobiliser, notre objectif est de mettre au point une méthodologie spécifique de préparation et d’accompagnement pour aborder l’âge adulte et s’insérer sur le plan socio-professionnel.

Forts des résultats de cette recherche-action impliquant très directement les jeunes adolescents/adultes avec IMC et leur famille ainsi que notre expérience de trente ans dans le suivi des jeunes atteints d’IMC (consultations au CEFES-ULB et conseil psychopédagogique à l’IRAHM), nous développerons une démarche méthodologique susceptible d’aider les professionnels concernés.

Le projet touche à sa fin. Le guide pratique et le portfolio sont en cours d’achèvement et le rapport final sera envoyé dans le courant du mois de juillet.

 

Projet Erasmus + Let’s try ICT (2015-2017)

 

Un fossé important existe entre la disponibilité des technologies de l’information et de la communication en lien avec les supports de haute qualité pour favoriser l’apprentissage dans le domaine de l’éducation précoce ET l’utilisation que les professionnels disent en faire, en particulier pour les enfants à risque ou ayant des besoins spécifiques à savoir, ceux qui font partie des 6% d’enfants de l’Europe des 28 .

Pohlman et Langhein (2014) ont décrit 1400 APPS disponibles en lien par exemple avec l’autisme.

Cependant on voit que dans le fonctionnement des services d’aide précoce, les professionnels ne les utilisent pas.

L’utilisation adéquate des technologies de l’information permet de développer des habiletés telles que le langage, l’alphabétisation au niveau préscolaire ou la communication chez des enfants au stade pré-verbal.

L’agenda pour le développement de l’électronique en l’Europe met l’accent sur les potentiels énormes des technologies digitales au bénéfice de la vie de tous les jours ainsi que pour relever les défis au niveau social.

L’OCDE (2013) relève le fait qu’en dépit de l’utilisation d’ordinateurs et d’Internet à la maison (disponibilité des smartphones dans les TA), la majorité des professionnels dans le champ de l’intervention précoce reste toujours dans une position attentiste.

 

Le projet vise à faire un large recensement des applications existantes et opérationnelles (dont AIRMES et le projet ICF-Train) , de voir quels sont les points communs et les compatibilités entre ces applications puis d’étudier la manière dont des professionnels ainsi que des parents peuvent être amenés à mieux utiliser ces logiciels pour faciliter la communication autour et à propos du jeune enfant.

Deux réunions ont eu lieu (Graz et Paris).

Un site est établi http://www.letstry-ict.eu/.

On peut y trouver des outils décrivant des App’s utiles.

Nous construisons actuellement des modules de formation.

 

Projet de coopération WBI Wallonie Québec autour des questions du vieillissement

des personnes avec déficience intellectuelle (APEM-T21)

 

Dans le cadre de l’intervention auprès des personnes porteuses d’une trisomie 21 et autres syndromes génétiques, l’étude des trajectoires de vie de ces personnes et de leur famille a permis de mieux comprendre quelles sont les ressources que celles-ci peuvent ou non mobiliser et comment s’opère le passage vers l’âge adulte.

Cependant, de nouvelles questions surgissent : permettre à ces personnes de poursuivre un projet de vie à l’âge adulte suppose la prise en compte de nouveaux défis liés à leur vieillissement qui, dans certains cas, peut se faire de manière précoce avec l’apparition de divers troubles psychopathologiques.

Comment gérer ces situations ?

Par ailleurs comment accompagner les familles (parents âgés, fratrie devenue adulte) pour permettre à tout un chacun de préserver une qualité de vie la meilleure possible ?

Ce projet vise à approfondir ces questions complexes en alliant les données de la recherche appliquée avec les expériences de terrain des professionnels.

Nous sommes partenaires de ce projet introduit par l’APEM-T21 qui nous a permis d’effectuer un voyage d’étude d’une semaine au Québec en mai 2015. Le CEFES-ULB a réintroduit un nouveau projet de deux ans auprès du WBI , en collaboration avec le prof. F. Gauthier-Julien de l’Université de Laval. Ce projet n’a pas été accepté.

 

 

B. Nouveaux projets

 

Fonds Pierre et Christiane MAGDELYNS-VAN GODTSENHOVEN : aide financière, matérielle et morale à toute organisation belge qui prend des initiatives en faveur des personnes porteuses d’une déficience sensorielle (auditive/visuelle).

 

Le projet soumis porte sur l’adaptation de nos cours de lecture, écriture et calcul (apprentissages fonctionnels pour adultes déficients intellectuels) à des adultes porteurs d’une déficience visuelle (3000 €).

 

Promotion de la Santé Accessible pour tous les Jeunes (projet SAJ) : étude exploratoire daccessibilité à linformation sur internet et co-création d’un portail adapté.

 

Nous sommes partenaires d’un projet de mise en accessibilité dun portail internet (www.pass-santejeunes-bourgogne.org - PSJ) créé par lARS Bourgogne à destination des jeunes (8 à 18 ans et parents) visant à regrouper des informations fiables et actualisées sur différentes thématiques de santé (addictions, nutrition, mal-être, amour et sexualité, etc.).

 

Un site a également été créé pour accompagner les acteurs de terrain au contact des jeunes dans la mise en place dactions de prévention et de promotion de la santé (www.pass-santepro.org).

Ce portail, fonctionnel depuis 2013, a été conçu pour renouveler lapproche de prévention auprès des jeunes en cohérence avec leurs pratiques numériques.

Cependant, depuis sa création, les acteurs de terrain soulignent la difficulté daccessibilité de ce portail pour les jeunes en situation de handicap.

Ce projet se propose de co-construire avec les futurs utilisateurs un portail francophone accessible à tous afin de lutter contre les inégalités sociales de santé et de favoriser lautonomie des jeunes en situation de handicap en matière de santé.

 

Projet TIC 21 (Maroc)

 

Nous sommes partenaires dun projet développé au Maroc visant à favoriser les apprentissages et développer les compétences de jeunes adultes avec trisomie 21

Ce projet vise d’une part la formation des éducateurs dans le domaine du numérique afin d’accompagner les enfants et d’autre part l’usage des différents logiciels et ressources numériques par les enfants pour réaliser des objectifs d’apprentissage et favoriser le développement de diverses compétences (aide à la mémoire, compétences linguistiques, coordination corporelle, compétences de lecture, d’écriture et de calcul).

Concrètement, le principal objectif de ce projet est de renforcer le niveau scolaire d’élèves en situation de handicap (trisomie 21) inscrits dans les classes d’intégration scolaire (CLIS), bénéficiaires de l’AMSAT, en organisant des séances de remédiation au sein de l’AMSAT (association marocaine de services d’aide aux personnes avec trisomie 21) qui utilisent les TICE et les ressources numériques pédagogiques.

 

 

2. Expertise

 

Expertise collective INSERM sur la déficience intellectuelle

 

Nous avons participé à l’expertise collective sur la déficience intellectuelle organisée par l’INSERM en France.

Nous avions déjà participé à une précédente expertise centrée sur le handicap rare pour y aborder plus spécifiquement le polyhandicap.

Ces expertises sont très riches puisqu’elles mettent en présence des experts de disciplines diverses et conduisent à faire un recensement de la littérature scientifique pour aboutir à un ouvrage qui en fait la synthèse et dresse les perspectives pour les prochaines années.

Cette synthèse est disponible sur le site de l’INSERM.

Un ouvrage de près de 1500 pages est paru en juin 2016.

Dans le cadre de cette expertise, nous avons travaillé plus spécifiquement les aspects liés à l’adaptation sociale des personnes avec déficience intellectuelle ainsi que la situation des familles en lien avec les services.

Il s’agira d’un « handbook » en langue française accompagné de recommandations et de perspectives pour les pratiques et pour la recherche.

Une journée de présentation de cette expertise a été organisée à Paris le 1er mars dernier.

Une autre journée sera organisée à Fribourg en Suisse  à la mi-novembre.

Nous organisons en collaboration avec nos collègues de Mons et de l’UCL une journée le 2 février prochain à l’ULB.

 

Expertise auprès des Ecoles européennes

 

Nous avons été sollicités comme experts pour évaluer les demandes de dispositions particulières d’arrangements pour les examens du Baccalauréat européen.

Chaque année, certains élèves amenés à passer leur BAC envoient à l’Unité Baccalauréat les demandes de mesures spécifiques.

Certaines mesures peuvent être accordées directement par le Directeur de l’Ecole mais dans d’autres cas, les demandes doivent être analysées et évaluées par une équipe d’experts.

Les demandes sont introduites par les étudiants en fin de 5ème année pour les années 6 et 7. Nous avons fait une première expertise en juin 2015 et une seconde en juin 2016.

Entretemps, nous sommes interrogés sur des situations individuelles.

Le contrat a une durée initiale de 1 ans avec possibilité de trois reconductions annuelles, soit une durée maximale de 4 ans.

 

Expertise auprès du CPMS de Saint-Gilles (Région de Bruxelles-Capitale) dans le cadre de l’intégration scolaire

 

Nous avons été sollicités par les directions des deux CPMS libres de Saint-Gilles pour superviser leurs équipes dans une réflexion autour de l’analyse des situations d’intégration scolaire poursuivies dans leurs écoles, notamment autour de l’outil développé par le CEFES il y a plusieurs années, intitulée « Le GOUPIL ».

 

Sollicitation par l’ONG IRNDA (Institut de Recherche et Développement en Neurosciences Appliquées)

 

L’IRDNA est une ONG d’intérêt général créée pour apporter à chaque enfant le meilleur environnement possible et une éducation favorisant son développement et sa créativité.

La mission de l’IRDNA est de rechercher et d’élaborer des méthodes et moyens alternatifs ou complémentaires à l’existant pédagogique.

L’IRDNA et le CEFES vont entreprendre une collaboration active, devant déboucher, entre autres, sur des contrats de recherche.

 

Sollicitation par l’association MENSA pour développement d’un portail de documentation et de référence pour les enfants à besoins spécifiques ( documents validés sur le plan scientifique).

 

Il s'agit de créer un portail internet commun à différentes associations où seront référencées des informations de qualité sur le thème de l'enfant à besoins spécifiques (sur ses besoins, sur des solutions pour l'aider tant au niveau scolaire que privé).

Le CEFES aurait un rôle important à jouer dans le projet, notamment au niveau de l’accès aux références et d’aide à la recherche envers le public concerné.

 

Participation à des Commissions

 

Nous continuons à participer à la Commission d’accompagnement de la cellule Handicap du Centre Interfédéral pour l’Egalité des Chances (devenu UNIA).

Nous avons été désignés comme membre expert dans la Commission pour l’Enseignement supérieur Inclusif (CESI) mise en place au sein de l’ARES et nous allons en assurer la vice-présidence.

 

Nous participons au groupe de travail sur les aménagements raisonnables mis en place au sein de la Direction pour l’Egalité des Chances du Ministère de l’Enseignement obligatoire.

Nous avons participé à diverses réunions de travail dans le cadre du Pacte pour un enseignement d’excellence et plus précisément auprès du groupe de travail I.1 « Cadre dapprentissage, contenus des savoirs et compétences et plans dactions prioritaires » L'objectif de ce groupe (I.1) est de repréciser les objectifs et cadres de l'apprentissage en général et pour les principales disciplines en particulier (référentiels, programmes, équilibre savoirs/compétences, contenu et forme du tronc commun, gestion des transitions, etc.).

Nous poursuivons notre travail au sein du comité éditorial AIRMES (deux réunions) et assurons la présidence du comité scientifique de ce logiciel.

Nous avons été sollicités par le Ministère français des Affaires sociale et de la Santé qui s’est engagé dans une réforme de la tarification (projet SERAFIN-PH : Services et Etablissements : Réforme pour une Adéquation des FINancements aux parcours des Personnes Handicapées) et ce notamment, en raison du travail que nous avions mené à Bruxelles en 2002 (développement d’un modèle d’allocations de ressources/services pour les personnes handicapées).

Nous avons réalisé une expertise d’un projet élaboré par une association française de parents avec syndrome de Down (Down up – Arras) sur le développement d’un dispositif innovant pour l’autonomie de la personne hors établissement médico-social.

Nous avons réalisé une expertise pour le Fonds Recherche Société et Culture au Québec (FRSC) en novembre 2015.